autismo

A Inclusão é realmente Inclusiva?

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Meu filho acaba de conquistar o primeiro emprego dele após a experiência super frustrada do programa jovem aprendiz da Apple, onde ele sofreu preconceito e a falta de uma gestão verdadeiramente inclusiva, o fez ter o contrato encerrado antes do tempo.

Essa situação fez com que ele preferisse fazer bicos a voltar a trabalhar formalmente durante quase 3 anos. Ele ficou muito frustrado e com trauma do mercado de trabalho.

Há pouco mais de um mês, ele foi absorvido por uma das empresas que ele prestava serviços temporários ao longo da pandemia.

O que eu acho mais interessante é a preocupação dele em não errar. Como ele não mora mais comigo, me manda mensagens pedindo conselhos e orientações sobre como fazer o trabalho diariamente.

Me sinto especialmente feliz enquanto mãe e gestora, pois dar direção para quem quer fazer a diferença é o auge! Ainda mais sendo meu filho!

As empresas precisam estar preparadas para as diferenças. Mais que isso! Precisamos entender que pessoas diferentes podem trazer abordagens inovadoras para atividades rotineiras.

Deixar essas vozes serem ouvidas é mais que um desafio, é uma estratégia de desenvolvimento para as empresas.

Termino o post com a minha frase de sempre no que tange à políticas de inclusão:

A inclusão é realmente inclusiva?

A Maçã não cai longe da Macieira…

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Dizem que a maçã não cai longe da macieira…

Hoje acordei com a notícia incrível que o jogo que meu filho Yan Gabriel Telles desenvolveu para ajudar crianças autistas está sendo reconhecido e inclusive ganhou matérias em revistas especializadas.

Quando meu filho foi diagnosticado como autista, minha maior preocupação foi com relação ao desenvolvimento profissional dele.

Sempre investi nas competências e skills dele e acreditei que isso ia vencer toda e qualquer dificuldade que ele tivesse.

Ele fez segundo grau técnico em programação de jogos digitais e está terminando a faculdade de jogos digitais.

Meu coração hoje explode de felicidade. Realmente conseguimos!!!! Estamos no caminho certo!

Para quem quiser ler a matéria, os links são (revista especializada em inglês e em português):

College students create digital games to help develop the cognition of children with autism

Universitários criam jogos digitais para ajudar a desenvolver a cognição de crianças com autismo

Para quem quiser baixar o jogo, ele é para PC. O jogo é gratuito e quem quiser faz uma doação para o desenvolvedor direto na plataforma:

https://acoyan.itch.io/a-grande-aventura-de-ronaldo

Ele vai desenvolver a versão de telefone!

Mais uma vez, aqui fala uma Mamãe feliz e orgulhosa! 😍

#autismo #jogos #games #rpg

Crianças Especiais e o Mundo Nada Empático

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Meu filho abanava as mãos, os meninos maldosamente o chamavam de Borboleta.

Era a estereotipia do autismo dele. Pedia para ele tentar se controlar na frente dos meninos, mas ele, naquela inocência digna dos anjos, me dizia que era para mostrar que estava feliz, que ele pensava melhor quando sacudia as mãos!

Como mãe, eu ficava arrasada ao ver que os meninos iam para a minha casa para jogar o vídeo game novo dele e saiam falando que ele parecia um “bichinha”, uma “florzinha” ou apelidos piores.

Quando ele iniciou o tratamento da Terapia do Condicionamento Comportamental, pedi para a terapeuta dar um jeito naquilo, que ele era rechaçado pelos coleguinhas. Fiquei com vergonha de pedir isso, parecia que eu queria consertar o meu filho, quando na verdade eu deveria consertar o mundo. O que tem de errado em abanar as mãos?

O mundo não é empático no geral. Encontraremos pessoas simpáticas à nossa dor, amigas e dispostas a ajudar, mas não se engane com isso!

Seja forte para enfrentar os opositores, eles serão bem duros. Precisamos ser resistentes.

Criei meu filho mostrando que o mundo sempre será cruel, mas isso não pode mudar nossa essência. Mesmo num terreno árido, temos que florescer.

Ele cresceu, a estereotipia sumiu. Mas o aprendizado ficou. Criei um ser empático! Eu consegui!

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Dia Mundial da Conscientização do Autismo – 02 de Abril

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Tenho um filho de 20 anos que é Autista.

Hoje meu filho é bem independente, trabalha e estuda e dificilmente tem dificuldades por conta de sua condição. O autoconhecimento trouxe a “cura” para ele. Digo que ele conseguiu sair da ostra para o mundo.

Existe uma infinidade de características e, digamos, níveis de acometimento da patologia. Alguns possuem comprometimento maior de suas funções verbais, sociais, intelectuais, psicológicas e motoras que outros.

Importante entendermos que, apesar das diferenças, algumas características são mais comuns, como por exemplo movimentos repetitivos, crises, medos, comprometimento da fala, instabilidade emocional e etc.

Aprenda a lidar e entender esse mundo. Você sairá muito mais rico enquanto ser-humano, quando começar a ver o mundo com a visão que eles têm.

Para entender um autista você precisa, antes de tudo, lhes dar amor.

Algumas outras questões eu aprendi lidando com meu filho autista:

  • Esqueça qualquer tipo de estereótipo.
  • A verdade pode ter várias faces.
  • A metáfora e a linguagem figurada não devem estar no nosso diálogo, muitas pessoas podem não entender o que queremos dizer.
  • Explicar de formas diferentes a mesma coisa pode fazer compreender as diversas formas de um mesmo entendimento.
  • A teoria pode ser desenvolvida a partir de várias óticas, normalmente as menos óbvias, são as que trazem resultados mais inesperados.
  • O normal é ser diferente.
  • A inteligência não é como conhecemos.
  • O fato de minha visão ser diferente dos outros, não significa que eu esteja errado.
  • Às vezes, se isolar faz parte de uma reciclagem necessária. Respeitemos.
  • Agir e pensar são dois movimentos completamente independentes. O pensamento pode te dar asas muito mais fortes na construção dos seus sonhos.
  • Acreditar é o segredo para o sucesso.
  • Que adolescentes podem ser muito mais cruéis do que os adultos ao lidar com as diferenças. Que o bullying existe e pode detonar com a autoestima de crianças especiais.
  • Movimentos repetitivos podem nos levar a perfeição. E daí se fazemos as coisas diferente dos outros? Persistência sempre.
  • Não aja de acordo com o que as pessoas esperam de você. Nada melhor do que um banho para acalmar.
  • Dormir às vezes faz com que algumas situações se tornem mais maleáveis para se resolver.
  • O sofrimento é parte de nós, principalmente nas frustrações, chorar não é vergonha, é uma forma de expor nossos sentimentos e colocar para fora os sentimentos de incapacidade.
  • O nosso caminho sempre estará em algum lugar, precisamos achá-lo.
  • O computador pode ser muito mais necessário que imaginamos, jogos de video game podem ser um grande portal para a felicidade, têm capacidades muito além da nossa imaginação, produzem muito mais conhecimento e cultura do que TV e podem estar diretamente relacionados a um futuro brilhante.

Além disso tudo, ter um filho autista, me ensinou que posso ser muito mais forte, muito mais versátil e adaptável que podia imaginar.

Me mostra todos os dias que eles são seres muito mais evoluídos que nós e que estão aqui para nos ensinar!

O dia 02 de Abril nos pede que a consciência cresça, que o preconceito diminua e que as capacidades destes seres iluminados sejam cada vez mais valorizadas, e suas dificuldades sejam cada vez mais neutralizadas por uma nova visão das diferenças…

É NORMAL (e bem legal!) SER DIFERENTE!!!!!

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Filhos Autistas. Conselho para pais.

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Há algum tempo escrevi um texto sobre autismo, onde falei O que Aprendi com meu Filho Autista, numa visão um pouco mais gerencial. Ou seja, expliquei como o fato de meu filho ser autista me ensinou a gerenciar melhor minha equipe, visto que comecei a compreender melhor os tempos de cada um e exercitei minha paciência, entre muitas outras coisas.

Tempos depois escrevi um outro texto mais ou menos nessa temática, um pouco mais focado no dia a dia dos pais e crianças atípicas, onde falava de preconceito, entitulado A Deficiência está nos Olhos de quem Vê.

Recentemente minha realidade mudou muito. Tenho 2 filhos, o meu mais velho (hoje com 19 anos) tem transtorno do espectro autista. Minha mais nova (hoje com 15 anos) desenvolveu há cerca de 4 meses uma depressão bem forte.

O meu filho mais velho está morando com a avó paterna há quase 1 ano (contra a minha vontade, para ser bemmmmmmm sincera), mas com a desculpa que o trabalho e a faculdade são mais perto da casa dela do que da minha, fui aceitando aos poucos essa situação.

Por sua vez, ficar só eu e Yanne em casa, me ajudou a perceber a depressão logo quando ela iniciou e correr para resolver. Falo sobre isso no texto Filhos com Depressão. Como identificar e o que fazer?. Estamos no caminho certo. (Aliás, preciso escrever como as técnicas de Coaching me ajudaram a tirar minha filha do processo que ela estava e conseguir que ela aceitasse se curar).

O fato que nessa situação da Yanne, tive que correr para fontes de renda adicionais, que não dependessem de outras pessoas para acontecerem. Faço coaching, análise de assessment e consultorias para empresas em geral como meu lado B, mas tudo isso depende de aparecer gente e eu tinha pressa. Médicos, remédios e terapias vieram num momento complicado, onde uma das minhas fontes de renda estava me faltando (aluguel de um apartamento). Como eu trabalho com orçamento super justo, lógico que me enrolar era questão de tempo.

Sou sozinha e não posso me dar ao luxo de me enrolar. Corro na frente para resolver. Nisso, me cadastrei nos apps de transporte (Uber, 99 e etc). Faço na ida e na volta do meu trabalho, usando o direcionador e consigo o dinheiro do tratamento da minha filha e para eventualidades.

Meu perfil no assessment (saiba o seu!) é comunicadora/executora. Ou seja, eu faço! Não espero acontecer. E o fato de me comunicar muito (adoro um bom bate papo), torna esse serviço extra um pouco mais agradável. Conhecer pessoas e acabar me conectando com algumas de forma profunda em apenas alguns minutos, acaba sendo uma experiência fantástica, a qual vou detalhar mais em um outro post futuramente.

Bom, não fiz muitas corridas até agora. O processo de troca de carteira e credenciamento demorou. Estou fazendo há menos de 1 mês. Mas, curiosamente, essa semana transportei 3 pessoas com crianças autistas indo para suas terapias.

Percebi que, apesar de ter vivido essa realidade e ter tido um caso de sucesso (meu filho é super independente e convive super bem com o transtorno), pouco falei esses anos todos sobre o assunto de forma a dar aconselhamento a quem necessita.

Nestes 3 casos que levei no carro, eu passei informações e força para quem ainda não sabe bem o que vai acontecer daqui para frente.

A primeira coisa que sempre falo é:

Ter um filho autista é um grande presente! A forma que o autista tem de ver o mundo nos ensina muito diariamente, inclusive traz mensagens sobre o quanto ainda precisamos evoluir. Olhar a vida sob outra ótica é mágico!

Antes de continuarmos, porém, vamos deixar claro que aqui escreve uma mãe, não uma médica.  Tudo o que eu disser é de cunho pessoal e pode não se aplicar a todos.  Compartilho como informação útil, se não fizer sentido para você, não se trata de certo e errado e sim do que aconteceu comigo.  Extraia o que achar útil ou troque experiência comigo, vou adorar saber a sua visão.

Como saber se uma criança é autista?

O transtorno do espectro autista não compromete todas as crianças de forma igual.  Muito pelo contrário.  Por isso, às vezes, é tão difícil o diagnóstico.  Meu filho só foi diagnosticado com 8 anos.  Antes disso, levei a vários médicos que não chegavam a conclusão do que ele tinha.  Normalmente diziam que era TDAH (Transtorno do Deficit de Atenção com hiperatividade), o que eu rechaçava veementemente, já que tinha lido muito sobre o assunto e conhecia o meu filho profundamente para saber que tudo o que ele não tinha era falta de atenção.  Percebia e tinha certeza que a atenção dele era multidirecionada.  Nunca se fixava (aparentemente) em nada, mas registrava tudo o que se passava ao seu redor, até o que a gente não acreditava, ele percebia com riqueza impressionante de detalhes.  Isso me chamava muito a atenção no perfil dele e me fazia ter certeza que ele não tinha falta e sim o excesso de atenção, a estímulos.

O autismo pode comprometer a tríade do desenvolvimento infantil: FALA, COGNIÇÃO ou SOCIALIZAÇÃO.  Isso pode acontecer isoladamente ou ao mesmo tempo.  Quanto mais comprometimento da tríade houver, maior é o nível/estágio/tipo do espectro.

O que gerou grande confusão para mim é que o Yan não tinha absolutamente NENHUM comprometimento da fala e para mim autistas não falavam. Ledo engano.  O espectro, como falei, não é uma receita de bolo.  Cada um é de uma forma e o Yan falava e falava muito.  Desde muito cedo ele falava difícil, rebuscado, sem erros de gramática e com formulação de frases muito além do esperado para a idade dele.  Em compensação, ele demorou de andar, se locomovia de uma maneira estranha, sem equilíbrio e tinha dificuldades em conviver com crianças de sua idade.  Não conseguia interação com eles pela falta de afinidades de interesse.  Yan se interessava em falar de coisas que, em geral, as crianças de sua idade não compreendiam e não conseguia brincar das brincadeiras psicomotores adequadas para sua idade.  Isso gerava muito conflito.

Depois que entendi que o autismo pode se apresentar de diversas formas, passei a entender que o que realmente acontece com mais frequência nos autistas que conheço é que eles desenvolvem hipercapacidades sensoriais (tanto positiva quanto negativas).  Algumas percebemos rapidamente, principalmente no que tange aos 5 sentidos.  A reação ao toque, barulho, cheiros, paladar, iluminação.  O que percebi também é que alguns gatilhos podem estar relacionados a essas hipercapacidades, como também os atenuantes das crises.  Vou dar exemplos para ficar mais claro.

Yan adorava ser tocado, ele ficava igual a gato pedindo carinho pelo corpo todo. Mas, injeção ou qualquer toque que não fosse isso podia desencadear crise.  Ao mesmo tempo que o banho frio era a válvula descompressora para qualquer crise.  Se entrasse em crise por qualquer que fosse o motivo, já entrava com ele com roupa e td num banho e na hora a crise diminuía até acabar.

Barulhos de uma forma geral, ele reagia muito mal.  Fogos então!!!!!  Mas, ao mesmo tempo, ele conseguia identificar sons e musicas com uma sensibilidade aguçada.  Muito mais tarde, ele me mostrou que conseguiria tocar certos instrumentos de ouvido e até mesmo compor algumas músicas com essa capacidade dele.

O transtorno compromete várias áreas do organismo, então fica difícil detalhar ou precisar o passo a passo de uma crise.  Mas, normalmente, no momento da crise eu percebia no Yan crise de estômago (vômitos quase sempre no meio da crise com hálito acido demais), sudorese, secreção nasal, alteração do sono, crises alérgicas e etc.  De uma forma leiga eu chamaria o autismo de um complexo e não de um transtorno.  Mexe com tantas coisas, muitas ate de forma positiva e outras com uma relação tão interessante que não acho chamar transtorno de adequado.  Mas, como disse acima, aqui eu falo de observações de uma mãe e não de uma médica.

Uma vez eu li um artigo em inglês que fez muito sentido para mim.  Nele, falava que o estomago dos autistas têm enzimas diferentes que são ativadas no momento de estresse deles e que essas enzimas tinham reações químicas que irritavam todo o aparelho digestivo e também, em muitos casos, o excretor.  Neste artigo, trazia alguns resultados de pesquisa com alimentação específicas para atenuar os efeitos destas possíveis enzimas.  Bem interessante, mas particularmente nunca tive doutrina para estabelecer qualquer tipo de nutrição saudável em casa.

Diagnóstico e Tratamento

O diagnóstico do meu filho veio depois de uma série de testes e exames feitos ao longo de quase 3 meses com uma equipe multidisciplinar composta de neurologistas, psiquiatras, psicólogos, psicomotricistas, fonoaudiólogos, entre outros.

No caso dele, foi a equipe do Dr. Fabio Barbirato que conduziu com maestria a minha redescoberta da maternidade.  Foi um reboot no meu sistema.  Um renascimento para mim, reaprendi a ser mãe e entendi que os desafios só estavam começando a partir do diagnóstico.

Fiz todos os tratamentos possíveis para ele.  Musicoterapia, terapia, fonaudiologia, psicomotricidade e td mais o que eu podia pagar e achava que ajudaria.  Testei de tudo! Tentativa e erro.  Tem terapias que seu filho vai evoluir mais e outras menos.  Eu aconselho a testar mesmo.  Essas terapias acabam nos ajudando a conhecer muito a fundo nossa cria.

Infelizmente era um tratamento pouco disponível.  Hoje sei que há algumas faculdades e núcleos que fazem serviços sociais e até unidades públicas com tratamentos específicos para o autismo.  Tem que procurar.

Importante saber que, a depender do estado de comprometimento físico da criança, a lei garante um salário, acho que é como se fosse uma aposentadoria, além de diversos outros direitos.  Além disso, os pais também podem comprar, por exemplo, carro com desconto de 30%.  Bom entender os direitos que se tem e fazer uso dos que forem necessários para um melhor atendimento da criança.

Sempre digo que hoje colho os frutos dos investimentos que eu fiz com Yan quando ele era criança.  Hoje ele se desloca pela cidade com uma certa autonomia, trabalha e estuda (faz faculdade), tem amigos fiéis e tem uma vida bastante independente.  Poucos notam que ele tem autismo, principalmente se tiverem pouco contato ou contato superficial.

Ele consegue entender quais são os gatilhos que o levam para a crise e consegue fugir deles quase sempre.  Quando não consegue fugir, sabe o que fazer para atenuar os efeitos da crise.  Ele se conhece.

Quanto mais me conheço, mais me aceito e mais me curo!

Não trate seu filho como incapaz, nunca!  Se ele não consegue atar o sapato, faça 3/4 vezes, mas se ele não quiser aprender, deixe cair.  Parece cruel, mas foi assim que eu fiz do Yan independente.  A necessidade faz com que eles saiam do casulo mais rápido.  Quanto mais tiverem mimos ou coisas na mão, mais vão entrar na zona de conforto.  Não deixe isso acontecer, exercite o desafio constante de seu filho.  Não é crueldade, é amor.  Seja firme, forte e perseverante.  Não ouça críticas descabidas.  Ninguém saberá sua dor e a vitória só será comemorada por vocês.

Outra coisa importante, seu filho vai ser deixado de lado por muitos coleguinhas de escola, de curso e do bairro.  Ele vai sentir muitas vezes, mas a mão vai sentir muito mais.  As crianças e alguns pais tem o poder de nos tirar do sério, do equilíbrio e da razão.  Não vale a pena.  Trabalhe isso dentro de casa, ensinando seu filho a lidar com as frustações, trabalhe a autoestima dele sempre.  Fala para ele que seres de luz ofuscam seres trevais. Não deixe esses seres apagarem a luz de vocês.  Não aceite isso.

Já tive muitos problemas em escolas e cursos e sempre chamava a diretoria e fazia uma simples pergunta:  Vocês querem resolver isso da forma fácil ou difícil?  No amor ou na dor?  Sou um pote de mel que pode se transformar em ácido perigoso num piscar de olhos.  Mas sempre prefiro ser aquele docinho, acho que raramente tive que me transformar no pote acido.  Normalmente a conversa ao pé do ouvido sempre resolveu.

Por mais raiva que vc sinta, NUNCA exploda na frente do seu filho.  Aja naturalmente na frente da criança, tirando o peso do que aconteceu e retorne posteriormente em cima de uma plataforma de drag queen para resolver como uma diva.  Autoestima, trabalhe muito isso, sempre e a todo momento.  Não o deixe acreditar que ele é inferior a ninguém.

Presente

Sabe o que eu acho fantástico nos autistas?

Eles todos vem com um tesouro enterrado dentro deles.  Como pais, precisamos trabalhar e facilitar essa descoberta.  São seres excepcionais, cheios de presentes (dons) divinos.  Descubra o do seu filho!

Lembre-se que os maiores gênios da humanidade foram autistas.  Pessoas com hipercapacidades que tinham problemas de socialização e que nem por isso deixaram de deixar sua marca registrada na história. São inspiradores e motivadores.

Deixe que seu filho te inspire a ser o melhor de você.  Eu hoje sou uma versão muito melhor de mim.

 

Tem dúvida ou algum questionamento sobre esse tema? Manda uma mensagem para mim!

 

 

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Por que ter um cachorro foi uma das decisões mais acertadas da minha vida?

Postado em Atualizado em

Quando criança e adolescente sempre enchi o saco dos meus pais para ter um cachorro. Eles nunca permitiam. Principalmente meu pai, que dizia que ia sobrar para ele, que a casa ia ficar fedendo, que não iríamos cuidar nem dar banho, que cachorro sujava, comia coisas e etc…

Mas, um dia minha irmã teve um problema de saúde sério e, logo depois de sua recuperação, minha mãe, contra a vontade de meu pai, trouxe para casa um filhote mini de poodle. Era champagne e tão pequena que escondemos numa caixa de sapato para meu pai não ver quando chegasse em casa. Mas minha avó já tinha passado o bizu para ele. Ele chegou já procurando o bichinho… Achou no cantinho da varanda dentro da caixa… Já foi falando que queria “aquilo” fora de casa no dia seguinte. Minha mãe mais que rapidamente inventou que estava cuidando para uma amiga e que ela viria buscar em 10 dias. 10 dias!!!! Tempo suficiente para meu pai não quisesse mais ela. rsrsrs Não a quisesse mais longe dele.

Óbvio que ele estava certo. Sobrou para ele. Banho, limpeza, comida…

Como me casei cedo, a Shaika ficou com minha irmã até sua partida bemmmm velhinha.

Bom… como a vida é cíclica, meus filhos quando pequenos sempre pediam um cachorro. E eu, como aprendi com meu pai, dizia as mesmas frases: “Vai sobrar para mim. Cachorro faz sujeira, faz caquinha, deixa a casa fedendo e etc”.

Meu filho foi diagnosticado como autista quando tinha 8 anos e TODOS os especialistas diziam que ter um cachorro era maravilhoso para crianças com vários distúrbios, especialmente os autistas. E eu sempre no mesmo discurso… De jeito nenhum!

Para encerrar o assunto, conjuguei a minha alergia ao discurso para dificultar a argumentação de todos. Era verdade a alergia, o pelo me deixava espirrando pacas. Assim, a pressão diminuiria para o meu lado e ninguém me perturbaria mais com isso.

Mas, um dia, (talvez estivesse de TPM pois estava sensível demais) vi um vídeo de uma criança autista sendo tirada da crise por um Rottweiler. No mesmo dia comecei a minha busca pelo cachorro perfeito para tirar minha culpa… Quantas crises fortes do meu filho eu teria evitado com um cachorro? Com certeza isso eu nunca saberei.

O fato é que saí para trabalhar e, sem falar para ninguém, voltei para casa com um cachorro.

Quando estava chegando em casa, liguei para as crianças e as perguntei se eles fariam qualquer coisa para ter um cachorro, ao que a resposta obviamente foi com gritos entusiasmados de SIMMMMMMMMM… Pedi então que eles fossem para a garagem com material de limpeza.

Quando cheguei estavam os 2 com vassouras, panos, veja e etc me esperando. Quando saí do carro e tirei aquele pingo de cachorro do carro todo sujo de coco e vômito, só ouvia os gritos dos dois de felicidade. Simplesmente peguei o pequeno cachorro e subi enquanto os dois limpavam o meu carro. Fui limpar o cachorro também daquela imundice.

Lógico que, como aconteceu com meu pai, sobrou para mim. Logo, ela (é uma Labrador fêmea) se tornou meu rabo. Me acompanha onde eu vou, até no banheiro. Logo eu, que sempre precisei estar só no banheiro, agora tinha companhia para número 1, 2, 3 ou infinito.

Meu filho, coincidentemente ou não, nunca mais teve crise forte. Todo dia quando chega da escola, passa de 15 a 20 minutos sentado no chão da sala com ela. Se entendem. É o momento que ele sai da agitação da rua, da escola, para readequar a sua energia, se acalmar e se reequilibrar.

Minha filha faz dela gato e sapato, agarra, puxa, beija… e a bicha sempre na maior paciência do mundo.

Como tudo na vida, tem seu custo. Manter um cão é caro! Ela teve doença do carrapato e 3 meses depois reincidiu. Quase morreu e eu quase morri junto. Gastei o que podia e o que não podia para não perdê-la.

Minha casa teve vários objetos roídos: parede (!), mesa, cadeiras, roupas, chinelos, sapatos, dinheiro e até certidão de nascimento, afora as contas que ela comeu. A raiva passa logo que você começa a brigar e olha aquela cara linda de culpa máxima… Aquele olhar de coitada, que fez sem querer… Aquela lambida de desculpas. Pronto, acabou a raiva.

Mas, sabe o que é não se sentir só? Sabe aquele ser que entende quando você está triste, que faz besteira para chamar sua atenção quando você entra no seu mundinho… que odeia quando você pega o telefone. Ela, com aquela patona me dá patada na mão, muitas vezes deixando cair meu celular, para mostrar que está ali, que precisa de atenção…

Me acorda todo dia as 6 da manhã me pedindo carinho e me dando muito amor. Me acompanha no café da manhã e em tudo o que eu faço. Não me deixa só.

Eu chego em casa e a felicidade dela me deixa pensar que a minha importância para ela é infinita.

Com certeza me prende em certas coisas. Sei que ela está me esperando em casa, sei que ela vai ficar apreensiva se eu não chegar. Mas, e daí que eu não fique tanto mais na rua. O amor está me esperando em casa. Vai me fazer rir. Vai me fazer me sentir importante. Vai me dar trabalho, mas também vai me dar muito carinho quando eu estiver triste.

Realmente, sobrou para mim… Sobrou para mim descobrir a felicidade de ter um cão! ❤

PS: Minha casa não fica fedendo, descobri um produto maravilhoso que tira todo e qualquer cheiro de cachorro de casa. Além disso adestrei meu bebê e ela só faz as necessidades dela num “pinico” que fica na varanda. Nem dá muito trabalho para limpar e mantém dentro de casa sem nenhum vestígio de dogs. Pelos são inevitáveis. Vc acaba se acostumando, tem fases que cai bem pouco e também tem uma super escova que reduz significativamente a queda. Tudo tem jeito!

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A Deficiência está nos Olhos de Quem Vê!

Postado em Atualizado em

Esse meu texto vai sair um pouco da linha corporativa, muito em função do que venho acompanhando de explosão de crianças especiais, microcefalia, autismo, down… O que o mundo está querendo nos dizer com tantos casos de crianças especiais???

Para começar a nortear esse texto, não acredito que um ser seja completamente incapaz.  Não acredito que NADA nasça sem um propósito, sem um objetivo. Seja ele para ensinar aos pais algo ou a si próprio.  Assim, mesmo que em estado vegetativo (Stephen Hawking está aí para provar que há muito mais numa mente de um corpo inerte do que podemos imaginar), crianças especiais têm muito a nos ensinar, principalmente sobre perseverança e fé!

Já comentei num outro texto, que assumir que tinha feito uma mercadoria com defeito, foi para mim um desafio, me custou algumas horas de análise, uma indisposição familiar e um casamento…

Sempre fui muito exigente comigo e com os que estão à minha volta e lidar com a pseudo incapacidade de um filho mexe com as estruturas de qualquer um.

Yan sempre foi diferente. Ao mesmo que tinha algumas situações de genialidade, vivia numa atmosfera própria, com seu ritmo, seu tempo e suas diferenças e “incapacidades”…

Somente quando ele tinha 10 anos que consegui fechar o diagnóstico de autismo.  Primeiro pensamento: Como autismo??? Ele fala! Super bem, super explicado!!!!

Pois é, o mal da gente é achar que sabe tudo… Os estereótipos estão aí para confundir e gerar preconceito.

Quantas vezes olhamos para um anão, paralítico ou cego com dó?!

E eu, que odeio vitimização, aceitação ou lamentos, tinha que entender que ter um filho especial não fazia de mim uma mãe pior, e dele um incapaz!

A incapacidade vem da falta de incentivo. Nunca aceitei que ele não poderia fazer algo.  Quando ele dizia que não conseguia amarrar o cadarço , malevolamente eu o deixava com tênis sem amarrar, a necessidade faz o aprendizado.  Quando ele dizia que não conseguia cortar o pão, saia da mesa e o deixava com o que ele precisaria para matar sua fome.  Maldade???? Não, amor!!!!

Esse amor fez dele um ser muito mais independente, seguro e auto-confiante, que hoje já sonha em morar sozinho, já se desenvolve numa profissão que já escolheu, mesmo estando somente com 15 anos!

Não acredito em incapacidade, acredito em falta de vontade e de apoio, que podem estar no mesmo sujeito ou na falta de sincronismo delas nas relações de pais e filhos, chefes e funcionários, filhos e pais idosos…

Vejo constantemente país de crianças especiais colocando seus filhos em redomas. A quem que eles estão protegendo? Uma criança que não come porcaria, não ganha anticorpos. Uma pessoa que não se exponha a riscos, não aprende. Uma pessoa especial que não recebe apoio, nunca sairá de sua ostra de personalidade.

O fato de uma criança ter microcefalia não significa que terá uma vida ruim. Idem para down, autismo, ou para qualquer outro tipo de deficiência(?)!

Vc pode escolher 2 caminhos:
1) se conformar e ceder à zona de conforto mais próxima: vitimização mútua, onde todos ficarão com pena da sua criança especial e você criará um ser dependente da sua pessoa para o resto da vida. Acredite: A criança vai ser feliz com sua felicidade e vai se acostumar a ter tudo na mão. Isso criará uma relação simbiótica, igual ao do jacaré que aceita que o pássaro coma seus restos de comida para ter seus dentes limpos. Duro? Pode ser, mas é a realidade!
2) ser o vilão da história. Aquela que exige, briga, se estressa, mostra das formas fáceis e difíceis o quanto vc acredita e apoia as competências do seu ser especial e espera para colher os frutos. Isso dá um trabalho triste!!!! Mas você corre um sério risco de ter um adulto especial que venceu tudo e todas as dificuldades da vida!

O maior psiquiatra do mundo da área de autismo é autista! Ele dá palestras no mundo todo e lida com crises não raras.

Dia desses vi a reportagem de um hotel que só tem funcionários com Down.

Alguns outros autistas conhecidos ou com suspeitas do diagnóstico, devido à comportamentos comuns ao espectro autista: Messi, Einstein, Mozart, Darwin, Bill Gates, Isaac Newton, Da Vinci, Michelangelo…

Aleijadinho, um dos maiores artistas que o Brasil teve era considerado incapaz.

Tom Cruise, Aghata Christie, Chrchill tinham dislexia.

Ray Charles, Stevie Wonder, Andrea Bocelli, Camões, cegos…

Bethoven compôs a maior parte de suas sinfonias já surdo…

Resumindo: a deficiência está nos olhos de quem vê…

E aí, Vai aceitar a deficiência do seu filho ou vai trabalhar as competências dele?????????

 

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Você está preparado para ter um cão? Uma Metáfora da Vida

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Muito mais que uma pergunta direta, há nesta questão várias interfaces metafóricas possíveis.  Hoje estava a meditar sobre o assunto e resolvi compartilhar…

Como já disse em alguns textos nesse blog, tenho um filho autista de 15 anos e todos os profissionais que o acompanham me pediam que comprasse um cachorro para ajudá-lo, desde o início do tratamento.  Mas, eu como uma “super executiva” atarefada, ocupada e focada no meu trabalho, não podia, de forma alguma, buscar mais uma responsabilidade para mim…  Além de 2 crianças, ter que cuidar de um cachorro, da casa, do marido e dos negócios era absolutamente inaceitável.

Os anos se passaram e em 2012, quando me mudei para Recife, a solidão e a distância me fizeram cogitar ter um animal de estimação e, de novo, pensei no trabalho que me daria ter cachorro…  Resolvi então ter um aquário e criar peixes…  Gostei tanto da brincadeira que menos de 3 meses comprei um segundo aquário, maior ainda, mantendo 2 aquários na casa.  Bom, logo as dificuldades surgiram…  Ninguém queria limpar o aquário, os peixes quando morriam ninguém tinha coragem de tirar, a interação com os peixes começava a ser chata, pois eles não respondem a estímulos, controle de pH, de ureia, de temperatura e etc é um trabalho diário e muitas vezes esquecido, mas vital para a sobrevivência dos peixes.

Com a crise energética (bombas d’água, controle de temperaturas, iluminação e etc gastam muita luz, além da troca de água semanal, são completamente bola fora na época de economizar!) e a morte de todos os peixes, resolvi declinar da criação do bichinhos…

A psiquiatra ainda insistia comigo na necessidade do cachorro ou gato…  Os meus dois filhos e meu marido queriam muito.  Mas, pensava novamente na sujeira, no trabalho, na minha alergia…  Pensava em mim!

Um certo dia, uma amiga me marcou num vídeo no Facebook e simplesmente meu mundo virou de cabeça para baixo.  Fiquei imaginando quantas e quantas crises eu poderia ter evitado se tivesse deixado de pensar em mim.  O vídeo era de uma adolescente autista que tinha um cachorro que conseguia ajudá-la a sair da crise.  Morri por dentro de culpa, de raiva por todo o meu egoísmo e falta de sensibilidade.  Quanto sofrimento não poderia ter evitado!?  Fui nocauteada! – *Vídeo abaixo!

No dia seguinte, saí cedo de casa e fui para um evento, nos intervalos deste evento fiz uma pesquisa de raças próprias para as necessidades da família.  Conversei com vários especialistas no assunto e arrumei um canil que tinha filhotes do cão escolhido.  Antes de ir para casa fiz a loucura de comprar uma cadelinha de 2 meses da raça Labrador.

Os gritos de felicidade das crianças quando cheguei em casa foram impagáveis.  A primeira noite foi bem tranquila. A primeira.

Aí, a partir do segundo dia veio a tona tudo o que eu temia…  Era um bicho pequeno, cheio de energia, que faz coco e faz xixi pela casa, já que ainda não pode sair, não tem hora de brincar ou de dormir, não tem botão de liga e desliga, não fica dentro de um aquário sem interação, precisa de carinho e muita atenção…  As crianças, que antes diziam que iam cuidar, se cansaram bem rápido…

A cachorra está há 3 semanas na minha vida, parei de ir para a academia, parei de dormir, parei de escrever, parei de estudar e estou conseguindo trabalhar nos raros momentos em que ela dorme. Limpo a casa o dia todo por conta das necessidades fisiológicas dela.  Estou exausta.  Tentando inserir as atividades de educação e diversão do bicho com a rotina das crianças, que tanto me pediram…  Contratei uma adestradora para adestrar as crianças, a cachorra agradece…

Em muitos momentos penso e me arrependo de ter pego a cachorra, mas agora não me imagino sem ela.  Racionalmente eu não estava preparada para ter um cão, mas emocionalmente eu provavelmente já estava há muito tempo atrasada.

A partir da próxima semana estabeleci como meta, tentar ter de volta a minha vida normal, reorganizando tudo à nova situação, muito mais preparada e organizada.

Metaforicamente falando, tirei mais uma lição de vida, aliás, muitas:

– Às vezes, por nosso próprio egoísmo, não nos damos a chance de conhecer o outro lado das nossas opiniões.  Se não cedermos e entrarmos de cabeça no desconhecido, poderemos estar nos privando de novas experiências fantásticas.

– A sua rotina pode ser mais árdua do que você está acostumado, você precisará se reinventar, se reestruturar, se readaptar para poder colher os frutos mais tarde.

–  Educar e estabelecer limites para um cachorro é mais difícil do que fazer com uma criança. A grande diferença é que, quando grandes e uma vez educados, os cachorros desobedecem menos e respeitam mais suas ordens do que seus filhos o farão quando estiverem na adolescência.

– Fazer uma atividade rotineira, porém de forma repetida, diversas vezes por dia (ex: limpar a casa de xixi e coco) pode lhe fazer desenvolver formas mais eficientes e menos cansativas desta ação.  Além disso, segundo os japoneses, quanto mais você limpa o ambiente, mais você estará limpando sua alma.

– Às vezes as suas necessidades devem ser deixadas de lado por um tempo, para que o bem estar de todos seja alcançado.

– Ações paliativas para reprimir uma vontade coletiva, trazem sofrimento e dor (coitado dos peixes!).

– Comemore sempre os acertos e não super valorize a crítica dos erros.

– Pontue erros e acertos o mais rápido possível.

– Seja assertivo nas suas mensagens.  Falar muita coisa ao mesmo tempo só confunde.

– Atente-se para o tom da voz, ela pode dar a mensagem errada para seu interlocutor.

– Cuidado!  Você pode se apaixonar muito mais rápido que você imagina.  E, “ALL WE NEED IS LOVE”!

 

*Vídeo que me fez mudar de opinião e de vida…

 

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Gestão de Pessoas: O que eu aprendi com meu filho Autista

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Dia 2 de Abril comemoramos o Dia da Consciência do Autismo. Essa data é especialmente significativa para mim, pois tenho um filho que hoje tem 15 anos, que é autista. Ao longo de todos esses anos de convivência, aprendi muito mais com ele do que, certamente, ele comigo.

Quando ele nasceu, começava minha vida profissional com apenas 22 anos. Ao longo da minha carreira, fui me adaptando à condição de mãe de criança especial e executiva super ocupada… Muitas vezes a paciência me faltava com ele, por conta de suas limitações. Até que, através da terapia dele, comecei a perceber que o autismo poderia me ensinar a ser uma gestora mais justa, mais humana e mais assertiva, desde que fosse assim também com meu filho. Desta forma, me transformei… Não foi fácil, não foi mágica… Ainda é muitas vezes doloroso… Mas, depois de quase 10 anos dentro desta consciência, posso dizer que ele me tornou uma pessoa muito melhor, em todos os sentidos. Abaixo cito algumas mudanças que me adaptei por esta minha realidade e que aplico na minha vida profissional e que me ajudam na condução de times fortes e altamente competitivos.

  • Mesmo que as pessoas não estejam olhando para você, mantenha o contato visual. Passa confiança e, aos poucos, ele se torna sustentação nos momentos de fraqueza do seu interloctor.
  • Esqueça qualquer tipo de estereótipo. Não julgue jamais alguém por suas atitudes, principalmente se elas forem diferentes do que a sociedade impõe. Inclua sempre! Trabalhe os diferentes de forma a ressaltar-lhes suas competências!
  • A verdade pode ter várias faces. Ponderar e equilibrar todas elas para um posicionamento mais justo é sempre o mais assertivo.
  • O combinado não sai caro. Ajustar acordos previamente evita frustrações.
  • A metáfora e a linguagem figurada não devem estar no nosso diálogo, muitas pessoas podem não entender o que queremos dizer, principalmente num coaching.
  • Explicar de formas diferentes a mesma coisa pode nos fazer compreender as diversas formas de um mesmo entendimento. A teoria pode ser desenvolvida a partir de várias óticas, normalmente as menos óbvias, são as que trazem resultados mais inesperados. 
  • O normal é ser diferente. 
  • A inteligência não é como conhecemos. O fato de minha visão ser diferente dos outros, não significa que eu esteja errado. 
  • As vezes se isolar, faz parte de uma reciclagem. Agir e pensar são dois movimentos completamente independentes. Respeitar este isolamento é uma prova de amor ao próximo.
  • O pensamento pode te dar asas muito mais fortes na construção dos seus sonhos. Acreditar é o segredo para o sucesso. 
  • Palavras encorajadoras e de apoio são sempre muito bem vindas…
  • Movimentos repetitivos podem nos levar a perfeição. 
  • E daí se fazemos as coisas diferente dos outros? 
  • Persistência sempre. 
  • Dormir ou esperar um pouco para tomar decisões, faz com que algumas situações se tornem mais maleáveis para se resolver. 
  • O sofrimento é parte de nós, principalmente nas frustrações, chorar não é vergonha, é uma forma de expor nossos sentimentos e colocar para fora os sentimentos de incapacidade, segurar pode tornar a cicatriz eterna. 
  • O nosso caminho sempre estará em algum lugar, precisamos achá-lo. 

Além disso tudo, ter um filho autista me ensinou que posso ser muito mais forte, muito mais versátil e adaptável que podia imaginar, me mostra todos os dias que eles são seres muito mais evoluídos que nós e que estão aqui para nos ensinar!

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