Filhos Autistas. Conselho para pais.

Postado em 30/06/2019 Atualizado em 01/01/2020

Há algum tempo escrevi um texto sobre autismo, onde falei O que Aprendi com meu Filho Autista, numa visão um pouco mais gerencial. Ou seja, expliquei como o fato de meu filho ser autista me ensinou a gerenciar melhor minha equipe, visto que comecei a compreender melhor os tempos de cada um e exercitei minha paciência, entre muitas outras coisas.

Tempos depois escrevi um outro texto mais ou menos nessa temática, um pouco mais focado no dia a dia dos pais e crianças atípicas, onde falava de preconceito, entitulado A Deficiência está nos Olhos de quem Vê.

Recentemente minha realidade mudou muito. Tenho 2 filhos, o meu mais velho (hoje com 19 anos) tem transtorno do espectro autista. Minha mais nova (hoje com 15 anos) desenvolveu há cerca de 4 meses uma depressão bem forte.

O meu filho mais velho está morando com a avó paterna há quase 1 ano (contra a minha vontade, para ser bemmmmmmm sincera), mas com a desculpa que o trabalho e a faculdade são mais perto da casa dela do que da minha, fui aceitando aos poucos essa situação.

Por sua vez, ficar só eu e Yanne em casa, me ajudou a perceber a depressão logo quando ela iniciou e correr para resolver. Falo sobre isso no texto Filhos com Depressão. Como identificar e o que fazer?. Estamos no caminho certo. (Aliás, preciso escrever como as técnicas de Coaching me ajudaram a tirar minha filha do processo que ela estava e conseguir que ela aceitasse se curar).

O fato que nessa situação da Yanne, tive que correr para fontes de renda adicionais, que não dependessem de outras pessoas para acontecerem. Faço coaching, análise de assessment e consultorias para empresas em geral como meu lado B, mas tudo isso depende de aparecer gente e eu tinha pressa. Médicos, remédios e terapias vieram num momento complicado, onde uma das minhas fontes de renda estava me faltando (aluguel de um apartamento). Como eu trabalho com orçamento super justo, lógico que me enrolar era questão de tempo.

Sou sozinha e não posso me dar ao luxo de me enrolar. Corro na frente para resolver. Nisso, me cadastrei nos apps de transporte (Uber, 99 e etc). Faço na ida e na volta do meu trabalho, usando o direcionador e consigo o dinheiro do tratamento da minha filha e para eventualidades.

Meu perfil no assessment (saiba o seu!) é comunicadora/executora. Ou seja, eu faço! Não espero acontecer. E o fato de me comunicar muito (adoro um bom bate papo), torna esse serviço extra um pouco mais agradável. Conhecer pessoas e acabar me conectando com algumas de forma profunda em apenas alguns minutos, acaba sendo uma experiência fantástica, a qual vou detalhar mais em um outro post futuramente.

Bom, não fiz muitas corridas até agora. O processo de troca de carteira e credenciamento demorou. Estou fazendo há menos de 1 mês. Mas, curiosamente, essa semana transportei 3 pessoas com crianças autistas indo para suas terapias.

Percebi que, apesar de ter vivido essa realidade e ter tido um caso de sucesso (meu filho é super independente e convive super bem com o transtorno), pouco falei esses anos todos sobre o assunto de forma a dar aconselhamento a quem necessita.

Nestes 3 casos que levei no carro, eu passei informações e força para quem ainda não sabe bem o que vai acontecer daqui para frente.

A primeira coisa que sempre falo é:

Ter um filho autista é um grande presente! A forma que o autista tem de ver o mundo nos ensina muito diariamente, inclusive traz mensagens sobre o quanto ainda precisamos evoluir. Olhar a vida sob outra ótica é mágico!

Antes de continuarmos, porém, vamos deixar claro que aqui escreve uma mãe, não uma médica.  Tudo o que eu disser é de cunho pessoal e pode não se aplicar a todos.  Compartilho como informação útil, se não fizer sentido para você, não se trata de certo e errado e sim do que aconteceu comigo.  Extraia o que achar útil ou troque experiência comigo, vou adorar saber a sua visão.

Como saber se uma criança é autista?

O transtorno do espectro autista não compromete todas as crianças de forma igual.  Muito pelo contrário.  Por isso, às vezes, é tão difícil o diagnóstico.  Meu filho só foi diagnosticado com 8 anos.  Antes disso, levei a vários médicos que não chegavam a conclusão do que ele tinha.  Normalmente diziam que era TDAH (Transtorno do Deficit de Atenção com hiperatividade), o que eu rechaçava veementemente, já que tinha lido muito sobre o assunto e conhecia o meu filho profundamente para saber que tudo o que ele não tinha era falta de atenção.  Percebia e tinha certeza que a atenção dele era multidirecionada.  Nunca se fixava (aparentemente) em nada, mas registrava tudo o que se passava ao seu redor, até o que a gente não acreditava, ele percebia com riqueza impressionante de detalhes.  Isso me chamava muito a atenção no perfil dele e me fazia ter certeza que ele não tinha falta e sim o excesso de atenção, a estímulos.

O autismo pode comprometer a tríade do desenvolvimento infantil: FALA, COGNIÇÃO ou SOCIALIZAÇÃO.  Isso pode acontecer isoladamente ou ao mesmo tempo.  Quanto mais comprometimento da tríade houver, maior é o nível/estágio/tipo do espectro.

O que gerou grande confusão para mim é que o Yan não tinha absolutamente NENHUM comprometimento da fala e para mim autistas não falavam. Ledo engano.  O espectro, como falei, não é uma receita de bolo.  Cada um é de uma forma e o Yan falava e falava muito.  Desde muito cedo ele falava difícil, rebuscado, sem erros de gramática e com formulação de frases muito além do esperado para a idade dele.  Em compensação, ele demorou de andar, se locomovia de uma maneira estranha, sem equilíbrio e tinha dificuldades em conviver com crianças de sua idade.  Não conseguia interação com eles pela falta de afinidades de interesse.  Yan se interessava em falar de coisas que, em geral, as crianças de sua idade não compreendiam e não conseguia brincar das brincadeiras psicomotores adequadas para sua idade.  Isso gerava muito conflito.

Depois que entendi que o autismo pode se apresentar de diversas formas, passei a entender que o que realmente acontece com mais frequência nos autistas que conheço é que eles desenvolvem hipercapacidades sensoriais (tanto positiva quanto negativas).  Algumas percebemos rapidamente, principalmente no que tange aos 5 sentidos.  A reação ao toque, barulho, cheiros, paladar, iluminação.  O que percebi também é que alguns gatilhos podem estar relacionados a essas hipercapacidades, como também os atenuantes das crises.  Vou dar exemplos para ficar mais claro.

Yan adorava ser tocado, ele ficava igual a gato pedindo carinho pelo corpo todo. Mas, injeção ou qualquer toque que não fosse isso podia desencadear crise.  Ao mesmo tempo que o banho frio era a válvula descompressora para qualquer crise.  Se entrasse em crise por qualquer que fosse o motivo, já entrava com ele com roupa e td num banho e na hora a crise diminuía até acabar.

Barulhos de uma forma geral, ele reagia muito mal.  Fogos então!!!!!  Mas, ao mesmo tempo, ele conseguia identificar sons e musicas com uma sensibilidade aguçada.  Muito mais tarde, ele me mostrou que conseguiria tocar certos instrumentos de ouvido e até mesmo compor algumas músicas com essa capacidade dele.

O transtorno compromete várias áreas do organismo, então fica difícil detalhar ou precisar o passo a passo de uma crise.  Mas, normalmente, no momento da crise eu percebia no Yan crise de estômago (vômitos quase sempre no meio da crise com hálito acido demais), sudorese, secreção nasal, alteração do sono, crises alérgicas e etc.  De uma forma leiga eu chamaria o autismo de um complexo e não de um transtorno.  Mexe com tantas coisas, muitas ate de forma positiva e outras com uma relação tão interessante que não acho chamar transtorno de adequado.  Mas, como disse acima, aqui eu falo de observações de uma mãe e não de uma médica.

Uma vez eu li um artigo em inglês que fez muito sentido para mim.  Nele, falava que o estomago dos autistas têm enzimas diferentes que são ativadas no momento de estresse deles e que essas enzimas tinham reações químicas que irritavam todo o aparelho digestivo e também, em muitos casos, o excretor.  Neste artigo, trazia alguns resultados de pesquisa com alimentação específicas para atenuar os efeitos destas possíveis enzimas.  Bem interessante, mas particularmente nunca tive doutrina para estabelecer qualquer tipo de nutrição saudável em casa.

Diagnóstico e Tratamento

O diagnóstico do meu filho veio depois de uma série de testes e exames feitos ao longo de quase 3 meses com uma equipe multidisciplinar composta de neurologistas, psiquiatras, psicólogos, psicomotricistas, fonoaudiólogos, entre outros.

No caso dele, foi a equipe do Dr. Fabio Barbirato que conduziu com maestria a minha redescoberta da maternidade.  Foi um reboot no meu sistema.  Um renascimento para mim, reaprendi a ser mãe e entendi que os desafios só estavam começando a partir do diagnóstico.

Fiz todos os tratamentos possíveis para ele.  Musicoterapia, terapia, fonaudiologia, psicomotricidade e td mais o que eu podia pagar e achava que ajudaria.  Testei de tudo! Tentativa e erro.  Tem terapias que seu filho vai evoluir mais e outras menos.  Eu aconselho a testar mesmo.  Essas terapias acabam nos ajudando a conhecer muito a fundo nossa cria.

Infelizmente era um tratamento pouco disponível.  Hoje sei que há algumas faculdades e núcleos que fazem serviços sociais e até unidades públicas com tratamentos específicos para o autismo.  Tem que procurar.

Importante saber que, a depender do estado de comprometimento físico da criança, a lei garante um salário, acho que é como se fosse uma aposentadoria, além de diversos outros direitos.  Além disso, os pais também podem comprar, por exemplo, carro com desconto de 30%.  Bom entender os direitos que se tem e fazer uso dos que forem necessários para um melhor atendimento da criança.

Sempre digo que hoje colho os frutos dos investimentos que eu fiz com Yan quando ele era criança.  Hoje ele se desloca pela cidade com uma certa autonomia, trabalha e estuda (faz faculdade), tem amigos fiéis e tem uma vida bastante independente.  Poucos notam que ele tem autismo, principalmente se tiverem pouco contato ou contato superficial.

Ele consegue entender quais são os gatilhos que o levam para a crise e consegue fugir deles quase sempre.  Quando não consegue fugir, sabe o que fazer para atenuar os efeitos da crise.  Ele se conhece.

Quanto mais me conheço, mais me aceito e mais me curo!

Não trate seu filho como incapaz, nunca!  Se ele não consegue atar o sapato, faça 3/4 vezes, mas se ele não quiser aprender, deixe cair.  Parece cruel, mas foi assim que eu fiz do Yan independente.  A necessidade faz com que eles saiam do casulo mais rápido.  Quanto mais tiverem mimos ou coisas na mão, mais vão entrar na zona de conforto.  Não deixe isso acontecer, exercite o desafio constante de seu filho.  Não é crueldade, é amor.  Seja firme, forte e perseverante.  Não ouça críticas descabidas.  Ninguém saberá sua dor e a vitória só será comemorada por vocês.

Outra coisa importante, seu filho vai ser deixado de lado por muitos coleguinhas de escola, de curso e do bairro.  Ele vai sentir muitas vezes, mas a mão vai sentir muito mais.  As crianças e alguns pais tem o poder de nos tirar do sério, do equilíbrio e da razão.  Não vale a pena.  Trabalhe isso dentro de casa, ensinando seu filho a lidar com as frustações, trabalhe a autoestima dele sempre.  Fala para ele que seres de luz ofuscam seres trevais. Não deixe esses seres apagarem a luz de vocês.  Não aceite isso.

Já tive muitos problemas em escolas e cursos e sempre chamava a diretoria e fazia uma simples pergunta:  Vocês querem resolver isso da forma fácil ou difícil?  No amor ou na dor?  Sou um pote de mel que pode se transformar em ácido perigoso num piscar de olhos.  Mas sempre prefiro ser aquele docinho, acho que raramente tive que me transformar no pote acido.  Normalmente a conversa ao pé do ouvido sempre resolveu.

Por mais raiva que vc sinta, NUNCA exploda na frente do seu filho.  Aja naturalmente na frente da criança, tirando o peso do que aconteceu e retorne posteriormente em cima de uma plataforma de drag queen para resolver como uma diva.  Autoestima, trabalhe muito isso, sempre e a todo momento.  Não o deixe acreditar que ele é inferior a ninguém.

Presente

Sabe o que eu acho fantástico nos autistas?

Eles todos vem com um tesouro enterrado dentro deles.  Como pais, precisamos trabalhar e facilitar essa descoberta.  São seres excepcionais, cheios de presentes (dons) divinos.  Descubra o do seu filho!

Lembre-se que os maiores gênios da humanidade foram autistas.  Pessoas com hipercapacidades que tinham problemas de socialização e que nem por isso deixaram de deixar sua marca registrada na história. São inspiradores e motivadores.

Deixe que seu filho te inspire a ser o melhor de você.  Eu hoje sou uma versão muito melhor de mim.

 

Tem dúvida ou algum questionamento sobre esse tema? Manda uma mensagem para mim!

 

 

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